Vivendo com a Doença de Gaucher tipo 1

Narrativas do adoecimento com uma doença rara, crônica e “invisível”

Resumo

O objetivo deste artigo é o de tentar evidenciar as diferentes formas de viver e de compreender a Doença de Gaucher tipo 1, uma doença rara, crônica, e, muitas vezes, “invisível”, revelando as singularidades destas experiências através das narrativas elaboradas pelos adoecidos. A pesquisa que o originou foi realizada por meio de entrevistas semiestruturadas, guiadas por um roteiro norteador, que produziram as narrativas aqui expostas. Os entrevistados foram contatados de modo intencional, por meio da técnica da ‘bola de neve’ (snowball). Das entrevistas obtidas, três foram escolhidas como estudos de caso. Os principais temas que emergiram destas narrativas foram: a importância do diagnóstico; as particularidades da rotina imposta pelo tratamento de reposição enzimática; e as singularidades no manejo das informações relativas às Doença de Gaucher tipo 1 e à atuação do tratamento no organismo. Estas narrativas demonstraram que os adoecidos são portadores de um tipo específico de conhecimento, que, por estar atrelado a interesses práticos, pode ampliar os interesses da comunidade científica sobre este adoecimento e melhorar a qualidade dos serviços direcionados a estas pessoas, cujas vozes merecem continuar a ser ouvidas e ainda melhor compreendidas em estudos posteriores.